Dragi prieteni,
Asa cum v-am obisnuit, in luna Decembrie va aducem noutati despre Sabin.
Sabin a avut o perioada mai dificila in prima parte a anului, datorita faptului ca la scoala nu vorbeau copii cu el. A fost intr-o stare psihica extrem de delicata, am incercat sa il ajutam impreuna cu d-na psiholog de la scoala, am facut si sedinte de psihoterapie in privat, s-au facut si lectii tintite la clasa de catre doamna invatatoare, de catre doamna psiholog. Doamna invatatoare le dadea proiecte copiilor sa lucreze pe echipe acasa, si ii invitam pe copii la noi, unde se simteau bine, lucrau la proiecte se jucau, totul era perfect la noi acasa, dar in ziua urmatoare, la scoala copii nu mai vorbeau cu el. Am rugat din nou parintii sa discute cu copii si uneori copii, trimisi de parinti veneau si se mai jucau si cu Sabin sau mai vorbeau si cu el. In luna februarie am mers cu Sabin la o noua sesiune de Reabilitare Biomecanica Avansata (ABR-terapie pe care o lucram acasa noi, parintii, 2 ore pe zi), pentru a fi evaluat anual si a primit noi exercitii, atat de necesare corpului. La evaluare s-au constatat schimbari semnificative ale corpului care vin cu multe plusuri in calitatea vietii lui Sabin. Pe timpul vacantei de vara, Sabin s-a bucurat enorm de acceptarea in grupul copiilor de la bloc, s-au jucat zilnic impreuna iar copii au fost foarte empatici si au adaptat jocurile astfel incat sa se poata juca si Sabin cu ei. Sabin s-a simtit ca un copil normal printre ei si astfel a fost o perioada vindecatoare din punct vedere emotional. Intre timp am lucrat cu Sabin terapie ABR, kinetoterapie cu o doamna minunata, care are un cabinet privat de recuperare in Sibiu si suntem foarte bucurosi ca am reusit sa o intalnim si sa ne strecoare si pe noi in programul aglomerat al dansei.
Inceputul scolii a venit cu mari emotii pentru toata familia, intrucat ne temeam de noi suferinte pentru Sabin, insa lucrurile s-au schimbat, clasa s-a mixat, copii au mai crescut si sunt schimbati iar profesorii contribuie si dumnealor la integrarea lui Sabin in colectivul clasei. Suntem foarte fericiti ca Sabin este bine, invata foarte bine, este atent, foarte activ la clasa si retine mare parte din lectii, invata dupa-amiaza iar dupa ore mergem la kinetoterapie, iar in serile cand nu mergem la kinetoterapie lucram terapia ABR acasa. Diminetile sunt pentru teme si invatat, iar pentru ca Sabin nu poate sa scrie, cand facem temele, el dicteza iar eu scriu, notitele tot eu i le iau dupa caietele colegilor. Lectiile i le citesc eu la toate materiile, pentru ca volumul este destul de mare iar el oboseste relativ repede, si trebuie sa ii pastrez energia pentru cele 5-6 ore de scoala zilnic. Suntem foarte recunoscatori ca s-au asezat lucrurile pentru Sabin si ca este integrat in colectivul clasei.
Anul trecut au fost oameni minunati care ne-au ajutat sa sustinem o parte din ceea ce facem: terapia ABR (2500 euro/an), am achizitionat anul acesta un pat electric pentru Sabin (in valoare de 4500 lei) deoarece a crescut si in inaltime si in greutate, iar patul pe care il avea nu ne mai ajuta sa il putem ridica si ingriji in siguranta, am achizitionat un costum Teratogs, costum-orteza care se poarta pe sub haine, costum care il ajuta sa aibe o postura mai buna, pretul acestui costum a fost de 4000 lei. Am montat un sistem electric second-hand pe carucior (cost adaptare cca 4000 lei) pentru ca avea nevoie sa mearga independent printre copii. Modelele cu antrenare manuala nu il ajuta, deoarece nu are putere in maini sa dea la roti decat prin casa, pe distante scurte.
Din pacate formularele 230 stranse in ultimii 3 ani, le-am pierdut deoarece, semnatura electronica pe care am facut - o in urma cu 3 ani, nu am inregistrat-o la ANAF pentru ca nu am stiu ca trebuie, si am depus formularele cu succes comform platformei ANAF. Nu ne-am sesizat pana anul acesta, deoarece in anii trecuti am avut foarte putine formulare, insa anul acesta am depus mai multe si nu am incasat nimic.
Nu ne este usor sa va cerem din nou ajutorul, dar Sabin a crescut mult si numai incape in caruciorul pe care il are, de aceea ne-am gandit sa cumparam un model de posturare electric, ex. marca Vermeiren model Forest, al carui pret este de aproximativ 6000 Euro. Avem nevoie de un carucior adaptat nevoilor lui, pentru ca am tot cumparat carucioare second-hand pe care nu le puteam adapta si i-au facut mai mult rau. Toata viata lui Sabin se desfasoara in acest carucior, in el mananca, cu el se plimba, cu el merge la scoala, cu el merge in activitati extrascolare cu colegii, si au fost situatii cand el nu a putut merge in anumite locuri pentru ca nu mergea caruciorul pe iarba, pietre etc. Ne dorim acest carucior pentru ca ii permite mersul si pe iarba, si pe drumuri de munte, si prin padure si mai speram sa ne ajute si la urcarea pe trotuare. Ne dorim ca Sabin sa aiba o viata cat mai activa si cat mai independenta cu acest carucior. Pe langa toate acestea vom continua terapiile (ABR si kinetoterapia). Terapia PIASTM nu am continuat-o pentru ca rezultatele au fost de scurta durata si nu am mai avut posibilatate financiara sa mai incercam o noua sesiune (1400 Euro) pentru a vedea pana unde se poate recupera cu acesta metoda, desi avem prieteni care au continuat si celelalte sesiuni si au rezultate frumoase.
Pe langa toate acestea, trebuie sa luam o macara de tavan cu ajutorul careia am putea sa l deplasam si sa l mutam din pat in carucior mai usor, deoarece macaraua pe care o avem acum, de podea, este destul de voluminoasa si spatiul nostru in casa este destul de mic. Pentru a-l transporta pe Sabin la terapie este nevoie si de o adaptare la masina pentru a putea urca caruciorul electric cu tot cu Sabin in masina.
Pentru toate nevoile si echipamentele acestea, statul roman nu ofera aproape nici un fel de ajutor financiar din contra, tot pun bete in roate, schimba de la an la an regulile de depunere al formularelor 230. Din pacate, salariile noastre sunt modeste si nu putem acoperi singuri toate aceste nevoi pe care le are Sabin.
Va rugam sa ne ajutati in continuare cu completarea formularului 230 pe anul 2023, cu sponsorizari cei care aveti firme sau prieteni cu firme sau puteti face direct donatii in conturile de mai jos.
Va multumim cu recunostinta! Va dorim multa sanatate, Sarbatori fericite si un An Nou cat mai bun!
CONT IN RON: RO07BTRLRONCRT0203652001
CONT IN EUR: RO 54BTRLEURCRT0203652001
