Translate

duminică, 10 februarie 2013

Povestea lui Sabin



Ma numesc Viorica, si as dori sa va prezint pe scurt, povestea trista a baietelului nostru…
           
Baietelul nostru Sabin Ionut, s-a nascut prematur (1900g, 32 saptamani) intr-o seara de iunie 2010, si sufera de Paralizie cerebrala- Tetrapareza spastica, o boala ingrozitoare care il impiedica sa isi foloseasca mainile, sa stea vertical si sa mearga.
            Sabin este unicul nostru copil, si a aparut in viata noastra dupa multi ani, cand nu mai credeam ca vom trai aceasta bucurie.
            Pe parcursul sarcinii nu au fost probleme, asadar ne-am permis sa visam mult la un copil sanatos. Cu toate acestea, cand am mers la controlul lunar de 32 de saptamani , medicul  a declansat contractiile in timpul consultului, iar nasterea a avut loc in cateva ore fara a se mai putea amana.  Asa  ca Sabin nu a avut plamanii pregatiti sa respire, iar maternitatea din Calarasi  unde  a venit pe lume nu era dotata cu tot ceea ce avea nevoie un copil nascut prematur, nu era de garda nici un medic pediatru/ neonatolog, deci nu a primit prea mult ajutor. L-am transferat in mai putin de 24 de ore la  maternitatea Polizu din Bucuresti, unde  i-a fost salvata viata. Acolo, timp de 4 zile, Sabin a fost in coma, intubat, sedat pentru a nu face crize epileptice iar impreuna cu intreaga echipa de medici neonatologi a dus o lupta dura cu moartea, lupta din care Sabin si salvatorii sai au iesit invingatori.
            Am fost in culmea fericirii dupa ce a fost stabilizat , insa la momentul acela nu banuiam ce ne asteapta.  In perioada cat am stat internati in maternitate (o luna) medicul lui curant  a evitat raspunsul la intrebarile mele privind starea creierului, iar la externare, a evitat ultima intalnire (eu fusesem destul de insistenta cu intrebarile pentru ca i se facusera doua ecografii transfontanelare, si nu mi-a dat un raspuns clar). Am aflat motivul acestor evitari cam dupa o luna de la externare, cand am mers pentru vaccinul BCG, tot la Polizu un alt medic pediatru  a vazut biletul de externare din spital,  si diagnosticul –Suspiciune de leucomalacie periventriculara-care indica niste leziuni cerebrale si de care noi habar nu aveam. Acest medic i-a repetat ecografia creierului  si fara mila ne-a spus ca va fi paralizat, pentru ca erau  zone mari  din creier moarte (datorita hipoxiei severe), iar doamna doctor ne-a spus ca lipsa de creier nu se poate trata, (fiindca am intrebat cum se poate trata). Atunci am simtit ca ne fuge pamantul de sub picioare, pentru ca nu durase decat o luna fericirea si linistea noastra, din clipa aceea viata noastra s-a schimbat radical, si nu in bine. Atunci am mers la medicul  curant din maternitate, care a incercat sa ne incurajeze, spunand ca prematurii mai au astfel de probleme, dar ca majoritatea se recupereaza foarte bine, si ne-a recomandat un medic specialist neurolog,  la IOMC, care ne-a trimis sa repetam ecografia transfontanelara pentru confirmarea diagnosticului. Leziunile s-au confirmat si la urmatoarele ecografii, si la RMN. In tot acest timp mergeam la controale oftalmologice la doua saptamani  la d-na doctor Nascutzi tot la IOMC, pentru a exclude un diagnostic dur -Retinopatia de prematuritate, din fericire la aceste controale a iesit mai bine, sunt probleme, dioptrii foarte mari (+7), dar nu este orb.
            Am mers la neurolog si la ecografii transfontanelare si de doua ori pe luna in primele luni, ni se recomandau  vitamine si ni se dadeau sperante desi Sabin era moale ca o carpa, nu isi tinea deloc capul nu mai lua in greutate, nu mai manca… pediatrii ridicau din umeri, analizele bune, abia pe la 5,5 luni ne-a recomandat putina kinetoterapie. In loc de putina am facut multa  kinetoterapie, am cautat informatii pe internet despre recuperare, centre de recuperare, si am decis sa mergem la Centrul National de Recuperare  Neuropsihomotorie  pentru copii Nicolae Robanescu din Bucuresti, unde am primit diagnosticul de: Paralizie cerebralaDipareza spastica predominant stanga. Am facut  intensiv kinetoterapie Bobath  acolo, cam o luna de zile si au fost rezultate dar de scurta durata. Am ajuns acasa inainte de Craciun si am inceput sa caut informatii despre aceasta boala si am gasit raspunsuri infioratoare. Asa ca in primele zile ale noului an, am mers din nou la Bucuresti la neurologul care ne incurajase, si care ii spunea la fiecare control, lui Sabin: “esti bine bebe, esti bine!” si  la 6,5 luni ne-a  recomandat in sfarsit terapia Vojta care se face cu succes la Sibiu si de care nu mai auzisem pana atunci, un tip de kinetoterapie care ar da rezultate mai bune decat kinetoterapia Bobath, care se face in alte centre de recuperare din tara. Am facut prima internare la Centrul de recuperare  pentru copii din Sibiu la 7 luni, cand au inceput sa se vada si primele rezultate, s-a rostogolit...  un mare progres pentru care ne-am bucurat enorm.
Am mers acasa am continuat terapia Vojta acasa (invatasem si eu putin terapia si ii faceam  de 2-3 ori/zi).
            Pentru ca in tot acest timp, noi traiam in Calarasi, unde nu erau posibilitati  de recuperare si nici medici care sa ne indrume in problema copilului nostru, am decis sa ne mutam la Sibiu in speranta ca vom putea avea acces la acesta terapie mai des decat odata la 3 sau 4 luni asa cum eram programati, plus ca distanta este foarte mare intre cele doua orase, iar drumurile  erau un cosmar cu un copil atat de bolnav.
            A fost o decizie grea de luat si de pus in practica, pentru ca a implicat  schimbari majore in viata noastra. Gasirea unui loc de munca pentru sotul meu,   supravietuirea intr-un oras unde nu avem casa, unde nu aveam nimic  si nu cunosteam pe nimeni... au fost si sunt momente  foarte grele pentru familia noastra, si inca nu am reusit sa ne reechilibram, dar faptul ca Sabin risca sa-si petreaca viata int-un scaun cu rotile ne determina sa ne luptam cu greutatile vietii si cu boala lui.
Suntem in Sibiu de aproape 3 ani, am facut cu Sabin recuperare intensiv cam doi  ani, si cu toate acestea, progresele erau foarte mici, se tara, mai mult cu coatele, picioarele erau foarte incordate (spastic) nu statea in fund iar de mers…nici vorba, important de stiut faptul ca gimnastica si  terapia ocupationala trebuiesc facute zilnic, iar statul nu asigura decat o mica parte a recuperarii prin cateva internari pe an, asadar recuperarea intensiva si tratamentele pentru hranirea creierului le-am facut in cea mai mare parte cu plata, investind toate veniturile noastre si cu  imprumuturi de la banci. Am facut eforturi supraomenesti pentru a ii putea asigura recuperarea in acest timp.
 Este adevarat ca ne asteptam la progrese mult mai mari, deoarece la momentul respectiv aceasta terapie Vojta ni s-a spus ca este tot ceea ce puteam face mai bun in Romania.
Ne-am documentat si despre alte terapii, vazand ca nu este suficient ceea ce facem, am aflat despre: Metoda ABR (Reabilitare Biomecanica Avansata), Oxigenare hiperbara.
 In urma cu aproape un an am inceput sa lucram cu Sabin terapia ABR, si avem deja schimbari structurale importante si progrese la fel de importante, de aceea suntem decisi sa continuam acesta terapie oricat timp va fi nevoie. De aceea luna acesta am participat la o a doua sesiune de  de evaluare si training ABR.
Obiectivele noastre sunt:

-continuarea terapiei ABR, ale carei costuri se ridica la aproximativ 2200E/ an (doua sesiuni de evaluare si training de doua ori pe an la Constanta)

- terapia cu oxigen hiperbar (prin care se asigura  relaxare  a muschilor spastici avand asttfel sanse mai mari sa progreseze), costul aceste terapii in Romania ridicandu-se la 24000 lei/an

Statul roman nu  deconteaza nici un leu din aceste terapii noi pe care ni le-am propus sa le abordam.
Ne dorim sa facem tot ceea ce este posibil omeneste pentru ca Sabin  sa mearga, sa poata avea o oarecare independenta pentru a se putea descurca singur atunci cand noi nu vom mai fi, dar nu mai putem face toate aceste lucruri singuri, de aceea avem nevoie de ajutorul dumneavoastra.
            Avem sperante ca va merge... In ciuda problemelor motorii pe care le are, psihic nu este afectat, vorbeste mult, este un copil foarte prietenos, expresiv, iubitor, curios, adora muzica si dansul (nu poate dansa, dar cand il dansam la noi in brate, se zbate cat poate cu corpusorul lui schimonosit de boala, si radiaza de fericire)  isi doreste foarte mult sa mearga, priveste trist copii de varsta lui si mai mari care merg si se pot juca…ne priveste si pe noi intrebator…credem ca a inteles...ca el este ALTFEL.
Este foarte greu sa-ti vezi propriul copil asa, sa nu stii ce va fi cu el, dupa ce noi nu vom mai fi, sa fii constient ca parinte, ca el va avea niste limite in dezvoltare...limite care ii vor aduce multa suferinta.
            Niste parinti cu sufletele sfasiate de durere va cer sprijin pentru a-i putea implini visul lui Sabin, de a face pasi in viata…

Daca doriti sa ne ajutati puteti dona in conturile: 
RO07BTRLRONCRT0209930001- cont pentru RON Petculescu Sabin Ionut si 
RO54BTRLEURCRT0203652001-cont pentru EURO pe numele Petculescu Sabin Ionut
deschise la banca Transilvania,  precum si in contul Asociatiei “Sansa pentru Sabin”: RO91RNCB0227157651030001-cont in RON deschis la Banca Comerciala Romana.

  Va multumim!
Cu deosebita consideratie,
 Parintii lui Sabin, Viorica  si Sebastian Petculescu!


Un comentariu:

  1. Dumnezeu sa fie cu voi pe tot drumul vostru si sa va dea izbanda si vindecare lui Sabin. Va imbratisam

    RăspundețiȘtergere