Dragi prieteni, am lipsit destul de mult timp de aici, dar am lipsit motivat, deoarece viata unei familii cu un copil cu paralizie cerebrala nu este deloc usoara iar timpul de multe ori nu ajunge.
Am trecut prim multe schimbari noi ca familie in ultimii 3 ani, de cand nu v-am mai scris.
Sabin a mers la scoala in continuare in acesti 3 ani, pe perioada pandemiei a invatat doar on-line, pentru ca ne-a fost teama ca s-ar putea imbolnavi si nu stiam cum va reactiona corpul lui, avand in vedere ca a avut deja 3 pneumonii in trecut care ne-au dat mari emotii.
In tot acest timp am continuat terapia ABR (reabilitare Biomecanica Avansata-Belgia) pe care o lucram deja de 9 ani, terapie care a dat cele mai bune rezultate pentru Sabin. Sabin este evaluat anual de catre echipa ABR din Belgia si primim doua seturi de exercitii, pe care le schimbam la 6 luni. Aceste exercitii le lucram noi, parintii aproximativ 2 ore pe zi. In perioada pandemiei, evaluarile ABR s-au desfasurat online. Costul terapiei ABR pe an, este de aproximativ 2500 Euro pe an. Intre timp am lucrat terapie Masgutova (integrare a reflexelor primare), am mers si la Bucuresti la sesiune de terapie, dar am facut si eu, mama lui Sabin, cursuri din aceasta metoda terapeutica, pentru a putea lucra cu Sabin acasa si lucram si aceasta terapie.
Intre timp, Sabin s-a dezvoltat foarte frumos, a crescut in inaltime, a luat in greutate si am cumparat doua carucioare second-hand, pentru ca nu a mai incaput in caruciorul pe care l-am luat in anul 2017, carucioare nepotrivite ca adaptari de aceea a avut ceva regres datorita pozitiei gresite pe care a avut-o cu aceste doua carucioare -coloana s-a strambat mai mult pentru ca nu aveau suporti toracali de sustinere si labele picioarelor s-au deformat pentru ca suportul de la picioare nu era potrivit pentru el la unul dintre carucioare. Costul acestor doua carucioare a fost 1000 Euro, deasemenea, pentru ca greutatea lui Sabin a ajuns la 40 de kg si numai poate fi manevrat cu prea multa usurinta si nici el nu suporta prea bine sa fie luat in brate, am achizitionat o macara (pentru ridicarea lui din pat si asezat in scaun) second-hand.
In tot acest timp, ne macina un gand...Ce se va intampla cu Sabin atunci cand noi nu vom mai fi! Astfel ca am hotarat sa emigram in Germania, dearece auzisem ca acolo persoanele cu dizabilitati au o viata mai usoara, sunt mai bine integrati in societate, sunt integrati in munca, si primesc prin casa de sanatate, toate aceste dispozitive medicale atat de necesare ingrijirii. Parea frumos din auzite si probabil ca in teorie asa este, dar in urma cu un an si jumatate am emigrat in Germania cu toata inima si speranta ca toate problemele noastre s-au rezolvat. Din pacate nu a fost asa....
L-am inscris pe Sabin la o scoala speciala, desi in Romania a fost la scoala normala si s-a descurcat foarte bine...dar am optat asa, in ideea sa invete limba germana mai bine, apoi l-am fi inscris, in acest an scolar la o scoala normala dar cum planul de acasa nu se potriveste cu cel din targ, lucrurile au fost diferite. La scoala speciala, care parea foarte dotata in ale recuperarii ne-a incantat la prima vedere si am crezut ca Sabin va invata adaptat nevoilor lui si va face si terapie si piscina si de toate. In realitate nu a facut nici o ora de terapie de nici un fel, la piscina doar de doua ori intr-un an scolar iar nivelul de invatamant era mult mai jos decat nivelul lui si se plictisea teribil. Dar nu aceasta a fost problema pentru Sabin, ci faptul ca era frecvent lovit de catre copii cu dizabilitati psihice, care nu erau supravegheati si nicioadata nu era integrat, niciodata copii (cei care puteau) nu vorbeau cu el si nu se jucau. Se simtea foarte rau in acea scoala, era terorizat de frica si sufleteste era zdrobit de indiferenta copiilor. Zilnic, cand venea de la scoala plangea mult, ma lovea si nu voia sa-mi povesteasca ce se intampla acolo, spunandu-mi ca eu sunt de vina ca el ia bataie acolo, pt ca eu il trimit. Pentru ca toate discutiile cu profesorii si directorul nu au dus nicaieri, am incercat timp de 6 luni sa ii schimbam scoala, dar inspectoratul scolar a respins cererea mea de mai multe ori, spunand ca nu au scoli adaptate pentru nevoile lui Sabin si ca trebuie sa mai ramana in scoala speciala inca un an. Sabin era distrus psihic, nu stiam in ce directie sa o luam, am contactat eu, diferite scoli normale, dar cand spuneam ca este copil cu dizabilitati motorii, spuneau ba ca nu au locuri, ba ca nu au adaptari pentru carucior. La un moment dat am cautat ajutor la psiholog pentru ca situatia devenise disperata, astfel ca Sabin a facut mai multe sedinte de consiliere psihologica online cu o doamna psiholog din Cluj. Asa am simtit ca exista discriminarea de dizabilitate si in Germania unde auzisem ca nu exista asa ceva si poate era si o discriminare rasiala...nu stim cu siguranta dar am decis sa ne intoarcem acasa, in Romania si sa ne reluam viata de unde am lasat-o.
Am crezut ca va fi mai bine daca il vom reinscrie pe Sabin in clasa a 4a, avand in vedere ca a facut clasa a4 a in Germania dar nu se potriveste materia de aici cu cea de acolo, dar colegii sunt noi si nu are prieteni in noua clasa. Copii nu prea vorbesc cu el, mai putin spre deloc si este foarte afectat de lucrul acesta, se simte ca si cum nu exista de multe ori. Din pacate nu functioneaza sa ii spun ca trebuie sa se obisnuiasca ca asa va fi viata lui, ca oamenii nu prea stau langa cei ca el, pt ca raspunsul vine imediat, Eu nu ma pot obisnui sa traiesc singur, sa nu vorbeasca nimeni cu mine niciodata, altfel eu pentru ce traiesc? Ce rost mai are viata mea?
Acestea sunt problemele cu care ne confruntam acum, probleme la care nu ne asteptam neaparat, dar care se intampla si pe care trebuie sa le rezolvam cumva. Vom incepe din ianuarie sedinte de psihoterapie cu Sabin, pentru ca noi ca parinti suntem depasiti de aceasta problema. Am apelat la bunavointa parintilor colegilor lui Sabin, de a discuta cu copii lor, de le trezi acea empatie de care cu totii avem nevoie pentru ca sa nu-i ranim pe cei din jur. Din pacate pentru el, Sabin este un copil foarte sensibil si foarte dependent de atentia copiilor.
In luna noiembrie a acestui an, am inceput o noua terapie, PIASTM, terapie lucrata de un terapeut din india, care a perfectionat o metoda de decontracturare mai rapida, astfel ca se pot evita operatii chirurgicale pe tendoane si articulatii. Sabin are destul de multe contracturi, iar teama noastra este sa nu avanseze pentru ca acesta este pericolul odata cu cresterea. Pretul aceste terapii, este de 1400 Euro sesiunea de 4 sedinte si este nevoie de mai multe sesiuni odata la cateva luni, pentru a se mentine rezultatele. Am avut si ceva rezultate in urma acestei terapii si am primit un set de exercitii pe care trebuie sa le facem de doua ori pe zi.
In februarie 2023 avem programata o noua sesiune ABR in care Sabin va fi evaluat si vom primi exercitiile pentru urmatoarele 6 luni.
Suntem intrebati uneori cum este Sabin cu picioarele, daca sta pe picioare si ce sanse sunt. Nu sta pe picioare, nici macar o secunda pentru ca se prabuseste, nu a putut sta niciodata si nici nu stim daca va sta. Are dureri foarte mari de picioare atunci cand incercam sa il ridicam, asadar nu stim care va fi evolutia lui Sabin in ceea ce priveste statul in picioare sau mersul dar noi suntem foarte multumiti pentru ca el progreseaza constant in ceea ce priveste echilibrul trunchiului, mobilitatea mainilor, miscarea picioarelor.
Este infinit mai bine decat a fost vreodata si este extraordinar de inaltator pentru noi ca parinti, cand vedem cum Sabin infloreste in urma muncii noastre cu el si vom face in continuare tot ce ne sta in puteri ca el sa fie tot mai bine, sa fie fericit, sa fie acceptat si integrat in societate, sa se simta bine in corpul lui, sa nu aiba dureri, indiferent daca va merge sau nu, pentru ca din pacate afectarea lui neurologica este destul de severa.
Suntem foarte multumiti ca invata foarte bine la scoala, nu poate scrie dar mintea ii merge brici asa ca speram ca va invata si va putea munci atunci cand va fi mare.
Privind in urma, realizam ca suntem pe drumul cel bun, indiferent cat de greu si intortocheat va fi el si le multumim cu recunostinta tuturor oamenilor care ne-au fost alaturi de-a lungul timpului pe drumul cu paralizia cerebrala, le multumim anticipat si oamenilor care ni se vor alatura.
Va dorim Sarbatori Fericite si multa sanatate tuturor!
Niciun comentariu:
Trimiteți un comentariu