Povestea lui Sabin din anul 2018

Bine v-am regasit!

Dragi prieteni, revenim cu vesti despre Sabin. Sabin a avut un an bun, a continuat terapia ABR cu care a progresat foarte frumos, a mers la scoala la clasa pregatitoare si din toamna lui 2018 este elev in clasa I, se descurca foarte bine la scoala.  Datorita oamenilor cu suflet are carucior performant cu care se deplaseaza independent la scoala si acasa. Multumim si pe aceasta cale celor care au donat pentru achizitionarea acestui carut, Radio Zu - "Orasul faptelor bune" si celorlalti care ne-au ajutat!
Cu ajutorul terapiei ABR, corpul s-a dezvoltat spectaculos, a luat in greutate 8 kg pe care le asteptam demult, s-a lungit, s-a latit: corpul a capatat musculatura, volum, mai multa stabilitate in miscari, mai multa rezistenta.
In luna februarie a acestui an, vom accesa o noua terapie, terapia Masgutova (integrare de reflexe) cu care speram sa avem rezultate bune. Aceasta terapie o vom lucra periodic in sesiuni private la Bucuresti. Din pacate, nici aceasta terapie nu este decontata de Casa Nationala de Sanatate.

Noutati despre Sabin

Dragi prieteni, a mai trecut un an peste noi, de aceasta data cu mai multe lucruri bune si cu mai putine rele. Sabin s-a bucurat din plin de acceptarea si prietenia copiilor de la gradinita germana pe care a frecventat-o anul scolar trecut, iar din toamna, merge la scoala normala unde este integrat perfect, copii il iubesc, se joaca cu el, il protejeaza iar doamna invatatoare este ca un inger in viata lui Sabin, il ajuta si il sustine cum nici nu ne am imaginat ca poate face un dascal. Este un copil integrat cu succes in scoala si suntem foarte fericiti datorita acestui lucru.

In acest context starea lui s-a imbunatatit foarte mult, am continuat terapia ABR pe care o lucram de 4 ani, iar Sabin a inceput sa faca tot mai multe miscari noi, in general miscari de trunchi, spatele este mult mai flexibil si totodata mai drept si mai intarit, de cateva luni reuseste sa stea pe marginea canapelei, pe marginea patului, fara sprijin sau ajutor; tot de anul acesta poate sta si pe vasul de toaleta si incepe usor usor sa puna picioarele in podea, si se sprijina putin cate putin pe ele, sustinut. Mananca mult mai bine si numai are nici urma de depresie. Pentru ca postura lui s-a imbunatatit atat de mult, poate rezista in carucior atat cele 4 ore de la scoala cat si inca 1-2 ore la plimbare, fara sa riposteze, fara sa aiba dureri sau vreun alt discomfort, asa cum se intampla in anii trecuti. Toate aceste schimbari, se datoreaza cresterii rezistentei interne, cresterii volumului cutiei toracice, plusuri aduse de terapia ABR si ne intareasc convingerea ca suntem pe drumul cel bun si de aceea ne dorim sa continuam aceasta terapie si in anii ce vor urma.

Pentru ca iubeste atat de mult scoala si este atat de fericit intre copii, Sabin isi doreste foarte mult sa mearga singur printre copii cu un carucior cu antrenare manuala, deoarece mainile si le poate folosi mult mai bine decat anii trecuti, insa nu i se potriveste orice model de carucior cu antrenare manuala, are nevoie de accesorii mai deosebite si anume, spatar mai inalt cu tetiera, manere de sprijin, centuri de siguranta, frane cu dubla comanda, opritor de picioare dar din pacate un astfel de carucior este destul de scump, ajungand pana la 4000 de euro, nou, cu toate accesoriile, sau aproximativ 2000 la mana a doua, insa foarte dificil de gasit. Am cautat si inca mai cautam si variante second hand deoarece, corpul lui este in continua schimbare (se lungeste si se lateste in bazin), chiar daca il vom achizitiona doar pentru o perioada mai mica de timp (cateva luni-un an). S ar putea unul nou sa nu i se mai potriveasca peste 1-2 ani.

Pentru ca psihicul lui Sabin este normal si nu are nici o problema de vorbire, are sanse foarte mari sa se integreze in societate, sa devina independent, sa-si poata castiga existenta indiferent daca va merge sau nu, de aceea va rugam din nou sa fiti alaturi de noi in lungul drum catre independenta.

Va multumim din suflet tuturor celor care ne-ati fost, ne sunteti si celor care ne veti fi alaturi!

2% aferent anului 2016, pentru Sabin Ionut

La fel ca anul trecut, va rugam si in acest an sa ne ajutati cu redirectionarea celor  2% din impozitul pe salariu/pensie aferent anului 2016 (care altfel, il directioneaza statul unde vrea el), pentru a sustine recuperarea lui Sabin. Va multumim din toata inima si va dorim sa aveti un An Nou 2017 asa cum il doriti! heart emoticon
heart emoticon

heart emoticonheart emoticonheart emoticon

Dragi prieteni ai lui Sabin,
Va multumim pentru sprijinul acordat in anii trecuti si va rugam inca odata sa ne sprijiniti si anul acesta prin redirectionarea celor 2% din impozitul pe venit aferent anului 2014, pentru ca Sabin sa poate beneficia in continuare de Terapia ABR, Terapia Craniosacrala si alte terapii de stimulare a motricitatii. Va multumim din inima si va dorim un 2015 minunat!

Ianuarie 2017

Dragi prieteni, cu greu reusesc sa astern continuarea povestii lui Sabin, deoarece am trecut prin situatii foarte complicate in ultimii ani, situatii complicate de sanatate, atat a mea, mama lui, cat si a lui Sabin. Imi doresc sa cunoasteti situatia familiei pe ansamblu, pentru ca doar noi parintii ne ocupam de Sabin, fara alte persoane care sa ne inlocuiasca. In urma cu 3 ani, ne-am cumparat cu greu un apartament in Sibiu, prin credit, astfel una din marile noastre probleme era rezolvata, ne mai rugam doar sa fim sanatosi, sa putem munci inca 25 de ani pentru a-l putea plati... dar in aceeasi perioada coloana mea a cedat, dupa 4 mutari in chirie in mai putin de un an, am facut dubla hernie de disc cu pareza de nerv sciatic. Nu m-am putut opera atunci, deoarece nu avea cine sa aiba grija de Sabin, sotul trebuia sa tina de serviciu pentru ca era singurul care aducea un venit constant in familie iar dupa operatie nu as fi avut voie sa-l ridic pe Sabin mult timp...asa ca nu m-am operat desi numai puteam sta deloc in picioare si nici in sezand. A fost foarte foarte greu, durerile erau de intensitatea celor de nastere ori de cate ori ma ridicam in picioare. In tot acest timp, a trebuit sa am grija si de Sabin, nu ma intrebati cum am facut, nici nu vreau sa imi mai amintesc ce am trait atunci, asemenea dureri...nimeni sa nu aiba. Dupa cateva luni in care facusem acupunctura, terapie Craniosacrala, mi-am recapatat controlul piciorului insa durerile erau in continuare atroce, am inteles astfel ca, eu nu ma voi recupera niciodata fara sa ii dau timp coloanei sa se vindece si sa nu mai ridic, asa ca sotul a renuntat la serviciu pentru a se putea ocupa de Sabin, iar eu de recuperarea mea. Desi pareza am facut-o la sfarsitul lunii ianuarie, am putut iesi la plimbare singura cu Sabin spre sfarsitul anului, prin noiembrie, iar recuperarea propriu zisa a mai durat cateva luni si dupa aceea, pentru ca incepusem din nou sa-l ridic pe Sabin, sa ridic caruciorul care are 20 kg fara Sabin, pe unde era nevoie.

In aceasta perioada, in care eu am fost nedeplasabila, Sabin a fost bine, cumva am reusit sa ii lucram in continuare terapia ABR, lucram exercitiile simple intr-un cot eu, iar cele mai complexe sau care necesitau o pozitie de lucru in care eu aveam dureri prea mari, le lucra tatal lui Sabin.

Apoi, dupa primul an de gradinita, comportametul lui Sabin s-a schimbat, a devenit ostil fata de noi parintii, nu isi mai dorea sa iasa din casa, iar atunci cand totusi reuseam sa-l scoatem se apleca pe carucior sa nu vada pe nimeni sau sa nu fie vazut, iar daca totusi il prindeam in centurile caruciorului pentru a nu se putea lasa, avea grija sa plece de acasa tot timpul cu o jucarie sau carte sau facea rost de orice altceva pentru a se ascunde. Pe langa toate acestea a fost refuzul de a se hrani, fara a se gasi o cauza medicala, cam doi ani a fost o lupta sa il tinem in viata.

Punctul culminant al problemelor, a fost iarna trecuta 2015-2016, cand a fost aproape permanent bolnav, a trecut prin toate formele de raceli timp de aproape un an, in zilele cand nu era bolnav, mergeam la gradinita normala, unde nu era integrat de cele mai multe ori (de catre educatoarea de la grupa respectiva) la serbari sau alte activitati ale grupei din care facea parte, plecam tot timpul plangand de acolo, atat el cat si eu si cred ca pe acest fond starea lui de sanatate a fost atat de precara la fel si problemele de comportament si depresia in care era.

In aceasta perioada, datorita imbolnavirilor frecvente a regresat pe anumite paliere si a progresat pe altele. Avea o displazie de sold, care a devenit subluxatie apoi luxatie, lucru ce il impiedica mult sa progreseze, insa nici operatia chirurgicala nu este o alternativa viabila, este o operatie foarte grea si riscanta (riscul este sa fie mai rau) care nu se face decat atunci cand sunt dureri sau cand picioarele stau numai incrucisate; Sabin nu este in nici una din aceste situatii, pentru a risca atat de mult. Pentru ca am inteles ca daca nevoia de acceptare si integrare in colectiv, in societate nu o are indeplinita nu putem avansa, l-am transferat la o alta grupa de gradinita, o grupa cu predare in Limba Germana, iar din anul scolar 2016-2017, Sabin este iubit, acceptat, integrat perfect atat de colegi cat si de “Frau” (doamna educatoare), este fericit, mananca mai bine, problemele de comportament au disparut.

Pentru a-l ajuta sa depaseasca starea depresiva, in decursul anului, l-am inscris la Fundatia UCOS-unde am intalnit oameni minunati cu care a lucrat terapie ocupationala si terapie de grup.

In paralel am fost si la Asociatia DAR-alti oameni minunati, cu ajutorul carora, Sabin a facut ore de hipoterapie (terapie cu cai), ateliere de teatru, de muzica, momente care l-au facut fericit si unde s-a simtit integrat, acceptat si iubit.

Pentru a-l face sa-si doreasca sa iasa din casa, am luat un pui de caine Golden Retriever, rasa cea mai indicata pentru copii cu dizabilitati.

In tot acest timp am continuat terapia ABR (Reabilitare Biomecanica Avansata) pe care o lucram de 4 ani, prin care reconstruim si intarim corpul afectat de paralizie, si terapia Feldenkrais, terapie ce ajuta corpul sa dobandeasca miscari noi. Asa cum am mai spus nici una din aceste terapii nu sunt decontate deloc de catre Statul Roman, deoarece sunt terapii din strainatate, aduse de parintii romani, care organizeaza sesiuni private in tara. Costurile terapiei ABR, pe an, este de 1800 de Euro, acesta terapie este lucrata de catre noi parintii acasa, zilnic 1,5-2 ore pe zi, Sabin fiind evaluat de 2 ori pe an la Constanta sau la Bucuresti si i se prescriu exercitii particularizate, iar noi parintii suntem invatati noi exercitii la fiecare 6 luni.

Terapia Feldenkrais inceputa in anul 2016, ajunge la 1000 euro/10 sedinte si este nevoie de 30-40 de sedinte pe an, pentru rezultate vizibile. Se lucreaza cu terapeuti Feldenkrais adusi din Franta, Austria si Ungaria, in diferite orase ale tarii.

In paralel cu aceste doua terapii, lucram si terapie Craniosacrala (eu am devenit terapeut), Reflexoterapie, Terapie Bowen, Homeopatie, Terapie Florala Bach.

Din pacate nu reusim sa actualizam povestea lui Sabin, atat de des pe cat ne-am dori, deoarece nevoile lui Sabin sunt tot mai mari, iar noi parintii nu suntem decat doi.

Pentru a-i putea oferi lui Sabin in continuare aceste terapii care va rugam din nou sa ne fiti alaturi prin redirectionarea celor 2%, sponsorizari din partea societatilor comerciale, PFA, AF, II, donatii.

Va multumim si va dorim un An Nou plin de bucurii!

ABR 2015

   In perioada 5 ianuarie - 12 ianuarie 2015 am  participat la o noua sesiune ABR. Sabin a fost evaluat de catre specialistii ABR si au constatat mai multe imbunatatiri: a echilibrului (Sabin nu mai cade daca se dezechilibreaza, se da jos din pat singur), a starii generale (imbunatatirea functiilor vitale-respiratie, digestie), o mobilitate mai buna, reducerea rigiditatii coloanei vertebrale, a membrelor. 

  In primii doi ani de terapie ABR, am primit exercitii pe partea de trunchi si gat, pentru imbunatatirea functiilor vitale, pentru segmentarea coloanei vertebrale si dezvoltarea ei, pentru alungirea gatului (pentru o coordonare mai buna a capului si control). Implicit s-a obtinut un control foarte bun pe echilibrul trunchiului. Lucrand partea de trunchi, am obtinut si un control mai bun pe maini.

  La evaluarea de anul acesta specialistii ABR au considerat ca este oportun sa lucram bazinul pentru dezvoltarea lui si a picioarelor. Am primit exercitii foarte complexe care se lucreaza cu mingii de 1 kg.

 La sfarsitul lunii decembrie 2014, am inceput sa lucram si o Terapie noua, Craniosacrala, pe care o facem la Bucuresti si la Sibiu.

 Poate pentru cei care nu sunt familiarizati cu aceasta boala, rezultatele par mici dar, pentru noi sunt spectaculoase si suntem constienti ca mai avem inca foarte mult de munca si in anii ce urmeaza.

 Va multumim din inima, oameni minunati ce dati o Sansa pentru Sabin!

Povestea lui Sabin

Ma numesc Viorica, si as dori sa va prezint pe scurt, povestea trista a baietelului nostru…

           

Baietelul nostru Sabin Ionut, s-a nascut prematur (1900g, 32 saptamani) intr-o seara de iunie 2010, si sufera de Paralizie cerebrala- Tetrapareza spastica, o boala ingrozitoare care il impiedica sa isi foloseasca mainile, sa stea vertical si sa mearga.

            Sabin este unicul nostru copil, si a aparut in viata noastra dupa multi ani, cand nu mai credeam ca vom trai aceasta bucurie.

            Pe parcursul sarcinii nu au fost probleme, asadar ne-am permis sa visam mult la un copil sanatos. Cu toate acestea, cand am mers la controlul lunar de 32 de saptamani , medicul  a declansat contractiile in timpul consultului, iar nasterea a avut loc in cateva ore fara a se mai putea amana.  Asa  ca Sabin nu a avut plamanii pregatiti sa respire, iar maternitatea din Calarasi  unde  a venit pe lume nu era dotata cu tot ceea ce avea nevoie un copil nascut prematur, nu era de garda nici un medic pediatru/ neonatolog, deci nu a primit prea mult ajutor. L-am transferat in mai putin de 24 de ore la  maternitatea Polizu din Bucuresti, unde  i-a fost salvata viata. Acolo, timp de 4 zile, Sabin a fost in coma, intubat, sedat pentru a nu face crize epileptice iar impreuna cu intreaga echipa de medici neonatologi a dus o lupta dura cu moartea, lupta din care Sabin si salvatorii sai au iesit invingatori.

            Am fost in culmea fericirii dupa ce a fost stabilizat , insa la momentul acela nu banuiam ce ne asteapta.  In perioada cat am stat internati in maternitate (o luna) medicul lui curant  a evitat raspunsul la intrebarile mele privind starea creierului, iar la externare, a evitat ultima intalnire (eu fusesem destul de insistenta cu intrebarile pentru ca i se facusera doua ecografii transfontanelare, si nu mi-a dat un raspuns clar). Am aflat motivul acestor evitari cam dupa o luna de la externare, cand am mers pentru vaccinul BCG, tot la Polizu un alt medic pediatru  a vazut biletul de externare din spital,  si diagnosticul –Suspiciune de leucomalacie periventriculara-care indica niste leziuni cerebrale si de care noi habar nu aveam. Acest medic i-a repetat ecografia creierului  si fara mila ne-a spus ca va fi paralizat, pentru ca erau  zone mari  din creier moarte (datorita hipoxiei severe), iar doamna doctor ne-a spus ca lipsa de creier nu se poate trata, (fiindca am intrebat cum se poate trata). Atunci am simtit ca ne fuge pamantul de sub picioare, pentru ca nu durase decat o luna fericirea si linistea noastra, din clipa aceea viata noastra s-a schimbat radical, si nu in bine. Atunci am mers la medicul  curant din maternitate, care a incercat sa ne incurajeze, spunand ca prematurii mai au astfel de probleme, dar ca majoritatea se recupereaza foarte bine, si ne-a recomandat un medic specialist neurolog,  la IOMC, care ne-a trimis sa repetam ecografia transfontanelara pentru confirmarea diagnosticului. Leziunile s-au confirmat si la urmatoarele ecografii, si la RMN. In tot acest timp mergeam la controale oftalmologice la doua saptamani  la d-na doctor Nascutzi tot la IOMC, pentru a exclude un diagnostic dur -Retinopatia de prematuritate, din fericire la aceste controale a iesit mai bine, sunt probleme, dioptrii foarte mari (+7), dar nu este orb.

            Am mers la neurolog si la ecografii transfontanelare si de doua ori pe luna in primele luni, ni se recomandau  vitamine si ni se dadeau sperante desi Sabin era moale ca o carpa, nu isi tinea deloc capul nu mai lua in greutate, nu mai manca… pediatrii ridicau din umeri, analizele bune, abia pe la 5,5 luni ne-a recomandat putina kinetoterapie. In loc de putina am facut multa  kinetoterapie, am cautat informatii pe internet despre recuperare, centre de recuperare, si am decis sa mergem la Centrul National de Recuperare  Neuropsihomotorie  pentru copii Nicolae Robanescu din Bucuresti, unde am primit diagnosticul de: Paralizie cerebrala, Dipareza spastica predominant stanga. Am facut  intensiv kinetoterapie Bobath  acolo, cam o luna de zile si au fost rezultate dar de scurta durata. Am ajuns acasa inainte de Craciun si am inceput sa caut informatii despre aceasta boala si am gasit raspunsuri infioratoare. Asa ca in primele zile ale noului an, am mers din nou la Bucuresti la neurologul care ne incurajase, si care ii spunea la fiecare control, lui Sabin: “esti bine bebe, esti bine!” si  la 6,5 luni ne-a  recomandat in sfarsit terapia Vojta care se face cu succes la Sibiu si de care nu mai auzisem pana atunci, un tip de kinetoterapie care ar da rezultate mai bune decat kinetoterapia Bobath, care se face in alte centre de recuperare din tara. Am facut prima internare la Centrul de recuperare  pentru copii din Sibiu la 7 luni, cand au inceput sa se vada si primele rezultate, s-a rostogolit...  un mare progres pentru care ne-am bucurat enorm.

Am mers acasa am continuat terapia Vojta acasa (invatasem si eu putin terapia si ii faceam  de 2-3 ori/zi).

            Pentru ca in tot acest timp, noi traiam in Calarasi, unde nu erau posibilitati  de recuperare si nici medici care sa ne indrume in problema copilului nostru, am decis sa ne mutam la Sibiu in speranta ca vom putea avea acces la acesta terapie mai des decat odata la 3 sau 4 luni asa cum eram programati, plus ca distanta este foarte mare intre cele doua orase, iar drumurile  erau un cosmar cu un copil atat de bolnav.

            A fost o decizie grea de luat si de pus in practica, pentru ca a implicat  schimbari majore in viata noastra. Gasirea unui loc de munca pentru sotul meu,   supravietuirea intr-un oras unde nu avem casa, unde nu aveam nimic  si nu cunosteam pe nimeni... au fost si sunt momente  foarte grele pentru familia noastra, si inca nu am reusit sa ne reechilibram, dar faptul ca Sabin risca sa-si petreaca viata int-un scaun cu rotile ne determina sa ne luptam cu greutatile vietii si cu boala lui.

Suntem in Sibiu de aproape 3 ani, am facut cu Sabin recuperare intensiv cam doi  ani, si cu toate acestea, progresele erau foarte mici, se tara, mai mult cu coatele, picioarele erau foarte incordate (spastic) nu statea in fund iar de mers…nici vorba, important de stiut faptul ca gimnastica si  terapia ocupationala trebuiesc facute zilnic, iar statul nu asigura decat o mica parte a recuperarii prin cateva internari pe an, asadar recuperarea intensiva si tratamentele pentru hranirea creierului le-am facut in cea mai mare parte cu plata, investind toate veniturile noastre si cu  imprumuturi de la banci. Am facut eforturi supraomenesti pentru a ii putea asigura recuperarea in acest timp.

 Este adevarat ca ne asteptam la progrese mult mai mari, deoarece la momentul respectiv aceasta terapie Vojta ni s-a spus ca este tot ceea ce puteam face mai bun in Romania.

Ne-am documentat si despre alte terapii, vazand ca nu este suficient ceea ce facem, am aflat despre: Metoda ABR (Reabilitare Biomecanica Avansata), Oxigenare hiperbara.

 In urma cu aproape un an am inceput sa lucram cu Sabin terapia ABR, si avem deja schimbari structurale importante si progrese la fel de importante, de aceea suntem decisi sa continuam acesta terapie oricat timp va fi nevoie. De aceea luna acesta am participat la o a doua sesiune de  de evaluare si training ABR.

Obiectivele noastre sunt:

-continuarea terapiei ABR, ale carei costuri se ridica la aproximativ 2200E/ an (doua sesiuni de evaluare si training de doua ori pe an la Constanta)

- terapia cu oxigen hiperbar (prin care se asigura  relaxare  a muschilor spastici avand asttfel sanse mai mari sa progreseze), costul aceste terapii in Romania ridicandu-se la 24000 lei/an

Statul roman nu  deconteaza nici un leu din aceste terapii noi pe care ni le-am propus sa le abordam.

Ne dorim sa facem tot ceea ce este posibil omeneste pentru ca Sabin  sa mearga, sa poata avea o oarecare independenta pentru a se putea descurca singur atunci cand noi nu vom mai fi, dar nu mai putem face toate aceste lucruri singuri, de aceea avem nevoie de ajutorul dumneavoastra.

            Avem sperante ca va merge... In ciuda problemelor motorii pe care le are, psihic nu este afectat, vorbeste mult, este un copil foarte prietenos, expresiv, iubitor, curios, adora muzica si dansul (nu poate dansa, dar cand il dansam la noi in brate, se zbate cat poate cu corpusorul lui schimonosit de boala, si radiaza de fericire)  isi doreste foarte mult sa mearga, priveste trist copii de varsta lui si mai mari care merg si se pot juca…ne priveste si pe noi intrebator…credem ca a inteles...ca el este ALTFEL.

Este foarte greu sa-ti vezi propriul copil asa, sa nu stii ce va fi cu el, dupa ce noi nu vom mai fi, sa fii constient ca parinte, ca el va avea niste limite in dezvoltare...limite care ii vor aduce multa suferinta.

            Niste parinti cu sufletele sfasiate de durere va cer sprijin pentru a-i putea implini visul lui Sabin, de a face pasi in viata…

Daca doriti sa ne ajutati puteti dona in conturile: 

RO07BTRLRONCRT0203652001- cont pentru RON Petculescu Sabin Ionut si 

RO54BTRLEURCRT0203652001-cont pentru EURO pe numele Petculescu Sabin Ionut

deschise la banca Transilvania,  precum si in contul Asociatiei “Sansa pentru Sabin”: RO91RNCB0227157651030001-cont in RON deschis la Banca Comerciala Romana.

  Va multumim!

Cu deosebita consideratie,

 Parintii lui Sabin, Viorica  si Sebastian Petculescu!