Ma numesc Viorica, si as dori sa va prezint pe scurt, povestea
trista a baietelului nostru…
Baietelul nostru Sabin Ionut, s-a nascut
prematur (1900g, 32 saptamani) intr-o seara de iunie 2010, si sufera de Paralizie
cerebrala- Tetrapareza spastica, o boala ingrozitoare care il
impiedica sa isi foloseasca mainile, sa stea vertical si sa mearga.
Sabin este unicul nostru copil, si a aparut in viata noastra dupa multi ani,
cand nu mai credeam ca vom trai aceasta bucurie.
Pe parcursul sarcinii nu au fost probleme, asadar ne-am permis sa visam mult la
un copil sanatos. Cu toate acestea, cand am mers la controlul lunar de 32 de
saptamani , medicul a declansat contractiile in timpul consultului, iar
nasterea a avut loc in cateva ore fara a se mai putea amana. Asa ca
Sabin nu a avut plamanii pregatiti sa respire, iar maternitatea din Calarasi
unde a venit pe lume nu era dotata cu tot ceea ce avea nevoie un
copil nascut prematur, nu era de garda nici un medic pediatru/ neonatolog, deci
nu a primit prea mult ajutor. L-am transferat in mai putin de 24 de ore
la maternitatea Polizu din Bucuresti, unde i-a fost salvata viata.
Acolo, timp de 4 zile, Sabin a fost in coma, intubat, sedat pentru a nu face
crize epileptice iar impreuna cu intreaga echipa de medici neonatologi a dus o
lupta dura cu moartea, lupta din care Sabin si salvatorii sai au iesit
invingatori.
Am fost in culmea fericirii dupa ce a fost stabilizat , insa la momentul acela
nu banuiam ce ne asteapta. In perioada cat am stat internati in
maternitate (o luna) medicul lui curant a evitat raspunsul la intrebarile
mele privind starea creierului, iar la externare, a evitat ultima intalnire (eu
fusesem destul de insistenta cu intrebarile pentru ca i se facusera doua
ecografii transfontanelare, si nu mi-a dat un raspuns clar). Am aflat motivul
acestor evitari cam dupa o luna de la externare, cand am mers pentru vaccinul
BCG, tot la Polizu un alt medic pediatru a vazut biletul de externare din
spital, si diagnosticul –Suspiciune de leucomalacie
periventriculara-care indica niste leziuni cerebrale si de care noi
habar nu aveam. Acest medic i-a repetat ecografia creierului si fara mila
ne-a spus ca va fi paralizat, pentru ca erau zone mari din creier
moarte (datorita hipoxiei severe), iar doamna doctor ne-a spus ca lipsa de
creier nu se poate trata, (fiindca am intrebat cum se poate trata). Atunci am simtit
ca ne fuge pamantul de sub picioare, pentru ca nu durase decat o luna fericirea
si linistea noastra, din clipa aceea viata noastra s-a schimbat radical, si nu
in bine. Atunci am mers la medicul curant din maternitate, care a
incercat sa ne incurajeze, spunand ca prematurii mai au astfel de probleme, dar
ca majoritatea se recupereaza foarte bine, si ne-a recomandat un medic
specialist neurolog, la IOMC, care ne-a trimis sa repetam ecografia
transfontanelara pentru confirmarea diagnosticului. Leziunile s-au confirmat si
la urmatoarele ecografii, si la RMN. In tot acest timp mergeam la controale
oftalmologice la doua saptamani la d-na doctor Nascutzi tot la IOMC,
pentru a exclude un diagnostic dur -Retinopatia de prematuritate, din
fericire la aceste controale a iesit mai bine, sunt probleme, dioptrii foarte
mari (+7), dar nu este orb.
Am mers la neurolog si la ecografii transfontanelare si de doua ori pe luna in
primele luni, ni se recomandau vitamine si ni se dadeau sperante desi
Sabin era moale ca o carpa, nu isi tinea deloc capul nu mai lua in greutate, nu
mai manca… pediatrii ridicau din umeri, analizele bune, abia pe la 5,5 luni
ne-a recomandat putina kinetoterapie. In loc de putina am facut multa
kinetoterapie, am cautat informatii pe internet despre recuperare, centre de
recuperare, si am decis sa mergem la Centrul National de
Recuperare Neuropsihomotorie pentru copii Nicolae Robanescu din
Bucuresti, unde am primit diagnosticul de: Paralizie cerebrala, Dipareza
spastica predominant stanga. Am facut intensiv kinetoterapie Bobath
acolo, cam o luna de zile si au fost rezultate dar de scurta durata. Am
ajuns acasa inainte de Craciun si am inceput sa caut informatii despre aceasta
boala si am gasit raspunsuri infioratoare. Asa ca in primele zile ale noului
an, am mers din nou la Bucuresti la neurologul care ne incurajase, si care ii
spunea la fiecare control, lui Sabin: “esti bine bebe, esti bine!” si la
6,5 luni ne-a recomandat in sfarsit terapia Vojta care se face cu succes
la Sibiu si de care nu mai auzisem pana atunci, un tip de kinetoterapie care ar
da rezultate mai bune decat kinetoterapia Bobath, care se face in alte centre
de recuperare din tara. Am facut prima internare la Centrul de
recuperare pentru copii din Sibiu la 7 luni, cand au inceput sa
se vada si primele rezultate, s-a rostogolit... un mare progres pentru
care ne-am bucurat enorm.
Am mers acasa am continuat terapia Vojta acasa (invatasem si eu
putin terapia si ii faceam de 2-3 ori/zi).
Pentru ca in tot acest timp, noi traiam in Calarasi, unde nu erau posibilitati
de recuperare si nici medici care sa ne indrume in problema copilului
nostru, am decis sa ne mutam la Sibiu in speranta ca vom putea avea acces la
acesta terapie mai des decat odata la 3 sau 4 luni asa cum eram programati,
plus ca distanta este foarte mare intre cele doua orase, iar drumurile
erau un cosmar cu un copil atat de bolnav.
A fost o decizie grea de luat si de pus in practica, pentru ca a implicat
schimbari majore in viata noastra. Gasirea unui loc de munca pentru sotul
meu, supravietuirea intr-un oras unde nu avem casa, unde nu aveam
nimic si nu cunosteam pe nimeni... au fost si sunt momente foarte
grele pentru familia noastra, si inca nu am reusit sa ne reechilibram, dar
faptul ca Sabin risca sa-si petreaca viata int-un scaun cu rotile ne determina
sa ne luptam cu greutatile vietii si cu boala lui.
Suntem in Sibiu de aproape 3 ani, am facut cu
Sabin recuperare intensiv cam doi ani,
si cu toate acestea, progresele erau foarte mici, se tara, mai mult cu coatele,
picioarele erau foarte incordate (spastic) nu statea in fund iar de mers…nici
vorba, important de stiut faptul ca gimnastica si terapia ocupationala
trebuiesc facute zilnic, iar statul nu asigura decat o mica parte a recuperarii
prin cateva internari pe an, asadar recuperarea intensiva si tratamentele
pentru hranirea creierului le-am facut in cea mai mare parte cu plata,
investind toate veniturile noastre si cu imprumuturi de la banci. Am
facut eforturi supraomenesti pentru a ii putea asigura recuperarea in acest
timp.
Este adevarat ca ne asteptam la progrese
mult mai mari, deoarece la momentul respectiv aceasta terapie Vojta ni
s-a spus ca este tot ceea ce puteam face mai bun in Romania.
Ne-am documentat si despre alte terapii,
vazand ca nu este suficient ceea ce facem, am aflat despre: Metoda ABR (Reabilitare Biomecanica Avansata), Oxigenare hiperbara.
In urma
cu aproape un an am inceput sa lucram cu Sabin terapia ABR, si avem deja
schimbari structurale importante si progrese la fel de importante, de aceea
suntem decisi sa continuam acesta terapie oricat timp va fi nevoie. De aceea
luna acesta am participat la o a doua sesiune de de evaluare si training ABR.
Obiectivele noastre sunt:
-continuarea
terapiei ABR, ale carei costuri se
ridica la aproximativ 2200E/ an (doua sesiuni de evaluare si training de doua
ori pe an la Constanta)
- terapia cu oxigen hiperbar (prin care se asigura relaxare a muschilor spastici avand asttfel sanse mai
mari sa progreseze), costul aceste terapii in Romania ridicandu-se la 24000
lei/an
Statul roman nu deconteaza nici un leu
din aceste terapii noi pe care ni le-am propus sa le abordam.
Ne dorim sa facem tot ceea ce este posibil
omeneste pentru ca Sabin sa mearga, sa poata avea o oarecare independenta
pentru a se putea descurca singur atunci cand noi nu vom mai fi, dar nu mai
putem face toate aceste lucruri singuri, de aceea avem nevoie de ajutorul
dumneavoastra.
Avem sperante ca va merge... In ciuda problemelor motorii pe care le are,
psihic nu este afectat, vorbeste mult, este un copil foarte prietenos,
expresiv, iubitor, curios, adora muzica si dansul (nu poate dansa, dar cand il
dansam la noi in brate, se zbate cat poate cu corpusorul lui schimonosit de
boala, si radiaza de fericire) isi doreste foarte mult sa mearga,
priveste trist copii de varsta lui si mai mari care merg si se pot juca…ne
priveste si pe noi intrebator…credem ca a inteles...ca el este ALTFEL.
Este foarte greu sa-ti vezi propriul copil asa, sa nu stii ce va
fi cu el, dupa ce noi nu vom mai fi, sa fii constient ca parinte, ca el va avea
niste limite in dezvoltare...limite care ii vor aduce multa suferinta.
Niste parinti cu sufletele sfasiate de durere va cer sprijin pentru a-i putea
implini visul lui Sabin, de a face pasi in viata…
Daca doriti sa ne ajutati puteti dona in conturile:
RO07BTRLRONCRT0203652001- cont pentru RON Petculescu Sabin Ionut si
RO54BTRLEURCRT0203652001-cont pentru EURO pe numele
deschise la banca Transilvania, precum si in contul
Asociatiei “Sansa
pentru Sabin”: RO91RNCB0227157651030001-cont in RON deschis la Banca Comerciala Romana.
Va multumim!
Cu deosebita consideratie,
Parintii lui Sabin,
Viorica si Sebastian Petculescu!